EXPOSICIÓN FOTOGRÁFICA 30 AÑOS CONTIGO DE LA ASOCIACIÓN DACE
PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD VISUAL
FOTOGRAFÍA 1
Descripción: fotografía apaisada con varias personas caminando por una avenida de Sevilla. Algunas van en sillas de ruedas y otras caminando en lo que es una manifestación o marcha por los derechos de las personas con Daño Cerebral. La fotografía es de los inicios de DACE, por el año 1991.
Texto que acompaña a la fotografía: Hola, soy Alma, la memoria de la Asociación DACE, y seré vuestra guía en esta exposición fotográfica en conmemoración por el 30 Aniversario de nuestra asociación. Todo comenzó en el año 1991, un año trágico que desencadenó muchos casos de Daño Cerebral tras sufrir un accidente de tráfico. Varias familias se conocieron en los pasillos del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y decidieron organizarse para conseguir los mejores recursos para las personas con Daño Cerebral.
FOTOGRAFÍA 2
Descripción: fotografía apaisada con un grupo de personas con y sin Daño Cerebral Adquirido viendo unos documentos en las instalaciones donde actualmente se encuentra la asociación. La fotografía es de los inicios de DACE por el 1992.
Texto que acompaña a la fotografía: Gracias al tesón de estas familias y al ímpetu del que fu su primer presidente, Ángel Ortega, nación la Asociación DACE en 1992. En estos primeros años, la asociación estuvo autofinanciada y autogestionada por las propias familias ante la falta de recursos. Sin embargo, su esfuerzo dio resultado y la Diputación de Sevilla cedió un espacio donde se comenzaron a dar las primeras terapias a las personas con Daño Cerebral, ya que la administración no se hacía cargo de la rehabilitación de estas personas tras el alta hospitalaria.
FOTOGRAFÍA 3
Descripción: fotografía apaisada que muestra a cuatro personas sentadas en una mesa a una cara (dos hombres y dos mujeres) dando una charla. Se pueden ver tras ellos las enaras de diferentes entidades de Daño Cerebral.
Texto que acompaña a la fotografía: Estas familias fueron pioneras a nivel español, pues la asociación fue la primera creada en todo el país, y junto a otras siete asociaciones fundaron la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) en 1995. Años más tarde, en 2006, junto a otras asociaciones en Andalucía, fundaron la Federación Andaluza de Daño Cerebral (FANDACE). Ángel Ortega fue pionero en todo el movimiento, ya que fue también el presidente de FEDACE y FANDACE, todo un orgullo para nuestra asociación.
FOTOGRAFÍA 4
Descripción: fotografía apaisada mostrando a una mujer con Daño Cerebral en primer plano. Se encuentra junto a otros compañeros y compañeras en el taller de pintura de la Asociación DACE.
Texto que acompaña a la fotografía: Disculpa, ni siquiera te he hablado del Daño Cerebral. Lo llaman la “discapacidad invisible” y es que es una lesión en el cerebro. Se caracteriza por su aparición inesperada y por el conjunto variado de secuelas que deja en la persona afectada. Pero, ¿por qué ocurre esta lesión? Las causas son muy variadas, pero entre las más comunes se encuentran los traumatismos craneoencefálicos, sobre todo por accidentes de tráfico y laborales; los tumores cerebrales y las anoxias, que no es más que la falta de oxígeno en el cerebro. Y últimamente el Ictus ha cobrado especial importancia, pues se ha convertido en la primera causa de Daño Cerebral. Sí, como ya te habrás dado cuenta, cualquier persona podría tener un Daño Cerebral a lo largo de su vida.
FOTOGRAFÍA 5
Descripción: fotografía apaisada de dos mujeres auxiliares de enfermería trasladando a una persona con Daño Cerebral en una grúa en la sala de fisioterapia de la Asociación DACE.
Texto que acompaña a la fotografía: Las secuelas que deja un Daño Cerebral son muchas y muy variadas, en nuestra asociación lo sabemos bien. Por ello, entre las personas a las que hemos atendido a lo largo de todos estos años se encuentran las gravemente afectadas. Suelen ser personas que, dada la magnitud de su lesión en el cerebro, quedan en una situación de tal dependencia que necesitan de terceras personas para seguir viviendo. ¿Comprendes ahora por qué es necesaria una asociación como la nuestra?
FOTOGRAFÍA 6
Descripción: fotografía apaisada de una joven con Daño Cerebral en plano medio mientras baila en el taller de flamenco de la Asociación DACE.
Texto que acompaña a la fotografía: Aunque no todas las personas con Daño Cerebral tienen unas secuelas tan graves. Hay otras personas que pueden tener problemas de memoria, de habla o motores, pero que pueden hacer su vida de una forma casi autónoma gracias a su esfuerzo y a nuestra ayuda. Estas personas denuncian la discriminación a la que se ven sometidas, ya que no tienen una discapacidad visible para el resto de la sociedad y no se entienden sus cambios de comportamiento o sus actitudes en muchos casos.
FOTOGRAFÍA 7
Descripción: fotografía apaisada de tres niños con Daño Cerebral mientras sonríen y se abrazan en una de las salidas de ocio inclusivo que realiza la Asociación DACE.
Texto que acompaña a la fotografía: ¿Los menores pueden tener un Daño Cerebral? Sí, desgraciadamente tenemos muchos niños y niñas en nuestra asociación, y fuimos una de las primeras entidades en darnos cuenta a nivel nacional, creando una de las primeras Unidades de Rehabilitación Infantil y Juvenil en España. El que puedan acceder a un recurso especializado desde edades tan tempranas nos permite tener esperanzas en una mayor recuperación y autonomía personal de cara a su futuro como personas adultas. ¡No perdemos la esperanza!
FOTOGRAFÍA 8
Descripción: fotografía apaisada de dos personas con Daño Cerebral (un hombre y una mujer) en una mesa en el despacho principal de la Asociación DACE.
Texto que acompaña a la fotografía: Ya conoces un poco más la realidad con la que llevamos trabajando 30 años, que se dice rápido, pero que pasan con mucho trabajo y esfuerzo. Ahora te voy a presentar todo lo que llevamos haciendo todo este tiempo. Comenzaré por nuestra fundación, la Fundación INDACE, que se creó en el 2006 para dar una mayor cobertura en cuanto a servicios a nuestras familias y continúa activa hoy en día, 16 años después. Su primer presidente fue José Antonio González, persona afectada con Daño Cerebral, y que ha seguido como tal hasta hace poco tiempo. Y su primera directora fue Mercedes Lobato, también persona con DCA, y que, junto a José Antonio, son la cara visible de la integración en su máxima expresión.
FOTOGRAFÍA 9
Descripción: fotografía apaisada de un grupo de personas en el comedor de la Asociación DACE durante la hora del almuerzo. Hay profesionales y personas con Daño Cerebral conviviendo y pasando un buen momento.
Texto que acompaña a la fotografía: Desde nuestros inicios como asociación comenzamos a prestar una rehabilitación integral a las personas con Daño Cerebral. Hablamos de fisioterapia, pero también de neuropsicología, de logopedia, de terapia ocupacional y de educación social. Sin embargo, no todo es rehabilitación, las familias necesitaban tiempo. Tiempo para trabajar, tiempo para descansar, tiempo para poder llevar la realidad del Daño Cerebral en sus vidas. Y así conseguimos concertar plazas con la Junta de Andalucía para poder crear nuestra Unidad de Estancia Diurna. Un centro especializado en personas con Daño Cerebral donde pasan buena parte del día disfrutando de momentos de ocio, de deporte adaptado, de ayuda y de amigos y amigas.
FOTOGRAFÍA 10
Descripción: fotografía en vertical de un grupo de personas (con Daño Cerebral y profesionales) navegando en una piragua por el río Guadalquivir con la Giralda al fondo.
Texto que acompaña a la fotografía: ¿Y qué pasaba con aquellas personas que tenían una afectación más leve? Nuestro Centro Ocupacional nació con la idea de mejorar las oportunidades de inserción laboral de estas personas, ayudarles a desenvolverse en el día a día de la forma más autónoma posible. ¿Y qué pasaba con aquellas personas que no podían salir de casa? Pues creamos nuestro Servicio de Atención Domiciliaria. Gracias a este servicio son nuestros profesionales los que acuden al domicilio de la persona gravemente afectada y se le proporciona toda la ayuda que necesite. ¡Siempre listos!
FOTOGRAFÍA 11
Descripción: fotografía en vertical de un menor con Daño Cerebral y una profesional trabajando en la sala de terapia ocupacional de la Asociación DACE.
Texto que acompaña a la fotografía: Y un día pensamos en los más pequeños, ¿acaso no merecían también un recurso especializado para ellos? Así fuimos una de las primeras entidades en toda España en atender a niños y niñas con Daño Cerebral, convirtiéndonos en un referente incluso para posteriores entidades especializadas solo en menores. La unidad resultó un éxito y hoy en día ya hacemos incluso transiciones a la vida adulta de menores que comenzaron en nuestra unidad para niños y niñas y que hoy están en nuestro Centro Ocupacional.
FOTOGRAFÍA 12
Descripción: fotografía apaisada de un grupo de personas responsables de entidades de Daño Cerebral y de la Administración Pública Andaluza en el Parlamento de Andaluza por el Día del Daño Cerebral Adquirido.
Texto que acompaña a la fotografía: Aunque, si os soy sincera, preferimos no existir, ¡ojalá y cada vez hubiera menos personas con Daño Cerebral! Por esto mismo y como asociación que somos, trabajamos mucho la sensibilización y la prevención del Daño Cerebral a través de campañas de comunicación, en charlas en colegios e institutos y llegando a acuerdos con otras entidades públicas y privadas en la provincia de Sevilla. Además de participar en actos oficiales como en el Parlamento de Andalucía para dar voz a las personas con Daño Cerebral.
FOTOGRAFÍA 13
Descripción: fotografía apaisada de un grupo de ciclistas, entre ellos una persona con Daño Cerebral, celebrando el final del Reto DCA en los jardinas de la Asociación DACE con el resto de personas usuarias de la entidad.
Texto que acompaña a la fotografía: En nuestra entidad somos muy dados a ser los primeros siempre en algo, como ya has podido observar, y es que nos encanta retarnos. Y para reto, los dos Retos DCA de deporte adaptado que realizó José Antonio González en tándem. El primero de ellos consistió en recorrer toda Andalucía en cinco días, ¡nada menos! Pero el segundo tampoco se quedó atrás e hizo la Transpirenaica, una prueba de alto nivel que consistió en cruzar Los Pirineos desde el Mediterráneo hasta el Mar Cantábrico. ¡Todo para conseguir fondos para las personas con Daño Cerebral!
FOTOGRAFÍA 14
Descripción: fotografía apaisada de tres mujeres voluntarias en un stand informativo en el Hospital Virgen Macarena con folletos sobre los diferentes programas de la Asociación DACE.
Texto que acompaña a la fotografía: La Asociación DACE le debe todo a las familias que la conforman, contando con las que son miembros en su Junta Directiva, también sus profesionales, pero si hay que agradecer algo a alguien durante estos 30 años de vida, es a nuestro voluntariado. Personas anónimas que han prestado su tiempo libre en ayudar a las personas con Daño Cerebral. ¡Tenemos un tesoro y se llama voluntariado!
FOTOGRAFÍA 15
Descripción: cartel en vertical de una de las campañas de sensibilización sobre la mujer y el Daño Cerebral. En el cartel se muestra a una mujer con Daño Cerebral y a una profesional a su lado.
Texto que acompaña a la fotografía: Somos una entidad que sentimos junto al resto de la sociedad y sabemos la importancia de sensibilizar. Por ellos mismo, son ya varios años en los que, junto a FANDACE, hacemos campañas por el Día Internacional de la Mujer, en las que ponemos de relieve la doble discriminación que sufren las mujeres con Daño Cerebral, por ser mujeres y por tener discapacidad. ¡Seguimos luchando por la no discriminación!
FOTOGRAFÍA 16
Descripción: fotografía apaisada de un grupo de personas responsables de entidades con Daño Cerebral y de la Administración Pública Andaluza en el acto por el 25 Aniversario de la Asociación DACE.
Texto que acompaña a la fotografía: Lo bonito de todo este tiempo es que hemos creado unos vínculos muy fuertes, somos una familia. Nuestra lucha es real y diaria, pero siempre hay momentos para el disfrute y es por eso por lo que llevamos celebradas más de doce ediciones de nuestra Gala Benéfica DCA. Pero tampoco todo es disfrutar, sino también formar, y es que nuestras Jornadas DCA llevan ya 7 ediciones contando con profesionales de toda España que nos ayudan a entender el Daño Cerebral en la actualidad. Sin embargo, uno de los momentos más bonitos fue cuando celebramos nuestro 25 Aniversario.
FOTOGRAFÍA 17
Descripción: fotografía apaisada de la presidenta de la Asociación DACE recibiendo el premio En Portada del que hace entrega el periódico ABC.
Texto que acompaña a la fotografía: Y nuestra labor se ha visto en varias ocasiones reconocida por otros actores de nuestra ciudad. Como fue el caso de ABC de Sevilla, que nos premió por nuestra labor social con las personas con Daño Cerebral. ¡Un orgullo recibir el premio en nombre de todas las personas que formamos DACE! (Imagen cedida por archivos ABC).
FOTOGRAFÍA 18
Descripción: fotografía apaisada de responsables de entidades de Daño Cerebral y de la Administración Pública Andaluza en las obras del que será el nuevo Centro InTegral DCA de la Asociación DACE.
Texto que acompaña a la fotografía: Estos 30 años han dado para mucho, pero no paramos, no podemos parar. Y es que tenemos un sueño, nuestro nuevo Centro InTegral DCA. Un nuevo espacio que ya está en obras y que contará con todas nuestras unidades y servicios y, además, con una residencia especializada para personas con Daño Cerebral. Este edificio ha sido cedido por la Diputación de Sevilla y las obras de rehabilitación están siendo realizadas gracias a las aportaciones del IRPF gestionadas por la Junta de Andalucía. Además, la Asociación DACE cuenta con programa de mecenazgo para su equipamiento. ¿Tenemos unas metas muy altas? No. Simplemente queremos lo mejor para nuestras familias.
FOTOGRAFÍA 19
Descripción: fotografía apaisada de Ángel Ortega trabajando en una de sus esculturas.
Texto que acompaña a la fotografía: Y volvemos a nuestros inicios, porque es muy importante recordar quiénes somos, cómo estamos aquí y gracias a quién estamos aquí. Y esa persona tiene nombre y apellidos, Ángel Ortega, que como buen imaginero, supo darle forma y vida al Daño Cerebral. Fue el quién lideró la creación de nuestra asociación, pero también el impulsor de la Federación Andaluza y de la Federación Española. Y en nombre de todo el movimiento, de todas las familias y de todas las personas con Daño Cerebral, te queremos dar las gracias por darlo todo por nosotras y nosotros.
FOTOGRAFÍA 20
Descripción: fotografía apaisada de un grupo de personas con Daño Cerebral y profesionales de la Asociación DACE haciéndose un selfie con uno de los carteles del Día del Daño Cerebral de FEDACE.
Texto que acompaña a la fotografía: Ya os hemos hablado de nuestro camino durante estos 30 años, pero ¿cómo es la situación del Daño Cerebral hoy en día? Realmente es prácticamente la misma, nos siguen llegando casos muy duros y familias con una vida muy complicada, pero es cierto que, si miramos 30 años atrás, hoy contamos con más recursos, con más conocimiento y reconocimiento, con más ayudas y con 47 profesionales altamente cualificados. Nuestra actual presidenta es María José González García, que comenzó esta andadura a la misma vez que la propia asociación. Porque yo, ALMA, no soy la memoria viva de la Asociación DACE, sino que lo son sus familias, sus profesionales y las propias personas con DCA. Ellas y su duro trabajo es la que hacen que todo esto sea posible, porque todas ellas son DACE.